Случаят на Хъ Цзянкуей
В края на ноември 2018 година в интервю за Associated Press китайски учен съобщава, че успешно е използвал технологията за генно редактиране CRISPR/Cas9 върху човешки ембриони в процедура за оплождане инвитро. Целта на редакцията е чрез промяна в гена CCR5 да се предотврати възможността родените деца да се заразят с вируса на СПИН. Случаят е оповестен седмици след раждането на близначките Лулу и Нана. Световните агенции разпространяват новината за раждането на първите генетично модифицирани бебета в Китай, появили се въпреки опасенията за рисковете, свързани с новата технология и етическите въпроси, които тя предизвиква, въпреки противоречивите обществени нагласи и въпреки правните ограничения за нейното прилагане върху човешки ембриони, които са налице в много страни. Сензацията е както по отношение на намесата в човешкия геном и „образцовото“, според думите на изследователя, постижение, така и по отношение на лекотата, с която е пренебрегнал правилата.
На 28 ноември Хъ Цзянкуей докладва за своя експеримент на Втората международна среща, посветена на редактирането на човешкия геном, проведена в Хонконг, на която присъстват водещи учени в областта. Предприетата редакция на ембриони е остро разкритикувана заради поетите рискове, но и заради непрозрачността и потайността, с която е проведена.
Хъ Цзянкуей е 34-годишен, получил образованието си в САЩ – в Университета Райс и в Станфорд, доцент в Южния университет за наука и технологии в Шенжен. Цзянкуей ръководи лаборатория в университета, притежава и собствени генетични компании.
Експериментът му е предшестван от лабораторни изследвания и кандидатстване за патенти. Безспорно става въпрос за личните амбиции за успех на един млад учен в много оспорваната научна надпревара в областта на генетичните изследвания днес. Технологията на генно редактиране CRISPR/Cas9 е разработена от китайски учени (China first!), първите публикации са от 2013 година. Макар да изисква специално оборудване и подготовка, технологията, наричана „генетична ножица“, която позволява промяна, изрязване и заместването на сегмент от ДНК, е описвана като сравнително лесна за прилагане и много прецизна. От 2013 година е тествана експериментално в големите изследователски центрове в света – в лабораторни условия и върху животни.
Цзянкуей всъщност не провежда експеримента в университета, а в инвитро клиниката на женската и детска болница HarMoniCare в Шенжен. Според изнесените данни, не е търсил одобрение за него от Комисията по здравеопазване и семейно планиране в Шенжен. Обстоятелствата около одобрението на болничната комисия към този момент остават неясни. Цзянкуей твърди, че сам е финансирал експеримента си и смята, че той е оправдан и етичен, тъй като е проведен със съгласието на родителите на децата. Двойките, които е подбрал, са от бащи, носители на вируса, и здрави майки. Особено смущаващо е, че експериментът е проведен всъщност със здрави ембриони. Неговата цел не е терапевтична, а е свързана с тестване на технологията и е представена като превенция срещу ХИВ. Проверките по случая тепърва ще установят дали ученият е постигнал това, което твърди, че е постигнал. Започва разследване от страна на Университета в Шенжен и на китайското Министерство на науката и технологиите. Разследвано е и участието на Майкъл Дийм от Университета Райс в експеримента. Междувременно бе съобщено за изчезването на Цзянкуей.
Причините за особената предпазливост на учените по отношение на CRISPR/Cas9 се отнасят преди всичко до съображения за безопасността и сигурността на технологията, до все още непроучени странични ефекти и неясните дългосрочни последствия от нейното приложение. Смята се, че с развитието на генното редактиране, генната терапия за деца и възрастни с генетични заболявания ще бъде провеждана все по-успешно. Намесите в човешкия геном обаче, свързани с промени в зародишните линии, които се наследяват, са много оспорвани, а далечните им следствия – непредвидими. Въпреки това, в научните среди по-рядко е поставян въпросът дали такива промени да се предприемат изобщо и по-скоро се обсъжда начинът, по който ще се осъществят. През 2015 година китайски учени съобщават за опити за генно редактиране на човешки ембриони. През следващата година във Великобритания е разрешено приложението на технологията за целите на митохондриална заместваща терапия.
–
Хъ Цзянкуей едва ли би могъл да проведе подобни експерименти в САЩ, където са налице строги ограничения за научните изследвания с ембриони, макар те да се отнасят преди всичко до финансираните от държавата изследвания. В САЩ, както и в европейските страни, към настоящия момент са забранени генетични промени в зародишните линии – яйцеклетки, сперма и ембриони, които биха могли да се предават на следващите поколения. През 2015 година американски учени подемат инициативата за Първа международна среща на водещите изследователи в областта и за приемане на доброволен мораториум върху генетичните промени в зародишните линии. Според документа, целта е да не се прибързва с действия, преди да бъдат преценени рисковете от приложението на технологията, както и преди да е налице по-широк обществен консенсус за приемливостта на подобни намеси. Срещата обединява учени от Националната академия на науките на САЩ, Кралското научно общество на Великобритания и Китайската академия на науките. Мораториумът напомня една забележителна по-ранна инициатива за саморегулация на научната общност, предприета от участниците в Асиломарската конференция в Калифорния през 1975 година по отношение на рекомбинантната ДНК и генетичните модификации.
В доклад на нарочна комисия на Националната академия на науките на САЩ от 2017 година се допуска, че употребата на генното редактиране на човешки ембриони би могла да бъде оправдана в редки случаи на тежки генетични заболявания, ако ползите от приложението на технологията вземат превес над рисковете. Опитите за ясно разграничаване на терапевтичните намеси от такива с цел подобрение обаче не са особено убедителни. Генното редактиране би могло да намери приложения, които отиват далеч отвъд целите на медицинските терапии.
Всъщност, проблемите, свързани с бързия темп на развитие на генетичните изследвания, ясно демонстрират трудностите около постигането на съгласие за спазване на етични принципи, свързани с развитието на науката и приложението на технологиите в съвременните общества, както и при изработване на ефективни регулации – на национално, но и на глобално ниво. Логиката на научното изследване е обвързана с проучване на възможностите на разработваната технология и с оптимизиране на един технологичен процес. Натрупаният опит показва, че тази логика трудно се примирява с ограничения. Днес като че ли няма диги, които да удържат натиска за постижения и големите икономически залози, с които те са свързани. И докато някои се надяват на нови терапии и лекарства, други се вълнуват от възможните подобрения на човешкото.
Аргументите, свързани със зачитането на човешкото достойнство, звучат абстрактно, особено, когато става въпрос за лабораторни експерименти и лесно достъпен за манипулация човешки материал. Около правата на собственост и патентите се водят ожесточени правни битки. Още по-трудно стоят нещата с признаването на общностни или общочовешки интереси по отношение на човешкия геном, обявен във Всеобщата декларация за човешкия геном и човешките права на ООН от 1997 година, макар и символично, за „общо наследство на човечеството“, особено ако признаването на подобен интерес би наложил ограничения спрямо засилващите се тенденции за комерсиализация в областта на генетичните и геномните изследвания.
В съвременните дискусии като че ли все по-малко внимание се отделя на аргументи, свързани със свободата и правото на самоопределение на всяко човешко същество, както и на въпросите за властта, която някои човешки същества придобиват над други, и докъде те бива да я упражняват чрез технологиите. Потресът от осъзнаването на безпрецедентната ситуация във взаимоотношенията между поколенията, при която едно поколение има възможност за решаваща намеса в генетичната конституция на следващите поколения, сякаш е отминал. Опасенията са налице обаче както по отношение на протичащите процеси на оптимизиране и медикализация на живота, така и по отношение на откриването на пътя за произволни подобрения.
И в случая на Хъ Цзянкуей се разпознават нагласите на един генетичен детерминизъм, според който промяната в един сегмент ще доведе до точно това, което ученият цели, като е пренебрегнато сложното взаимодействие на различни фактори, които са свързани с проявата на гените и с отключване на процеси, които не можем да предвидим. И илюзията за контрол върху процеси, които всъщност изобщо не могат да бъдат напълно контролирани.
–
Науката – както в миналото, така и днес, не е индивидуалистично занимание и не е свързана с постигането на преди всичко лични цели. Натрупването на познание в различните научни области е колективно дело на поколения учени. Как се провежда едно експериментално изследване и зачетени ли са етичните правила, признати в общността, не е външен за научното изследване въпрос, а въпрос, особено съществен с оглед постигането на целите на експерименталното изследване за придобиване на знание по прозрачен и обективен начин, така че резултатите от него да са подкрепени с доказателства и споделими с другите изследователи. Този, който пренебрегва правилата, рискува собствения си авторитет на учен, но рискува да накърни и общественото доверие в науката. Опитите за саморегулиране на научната общност са проява на осъзната отговорност на учените пред обществото с оглед на решаващия етап, на който се намират генетичните и геномните изследвания днес. Те следва да бъдат подкрепени с политически решения в защита на личностите, но и на ясно формулиран обществен интерес.
